– Что включает в себя работа координатора?
– Мы занимаемся немедицинской помощью в хосписе. Здесь все про пациента и его семью, про то, чтобы человеку было не больно, не страшно и не одиноко. Соответственно, моя задача – познакомиться с людьми, узнать их сложности, предпочтения, особенности и попытаться организовать жизнь вокруг нового пациента таким образом, чтобы он сохранил все свои привычки и увлечения, возможно что-то добавить или осуществить старые мечты.
Работаем не только с самим пациентом, но и с его семьей, потому что они – единый организм, в котором все взаимосвязано. Нам важно поддерживать всю семью в целом. Если видим, что к пациенту каждый день приходят родные, то ему моя помощь особо и не нужна, но, возможно, именно семье требуется поддержка. Это может быть что-то совсем небольшое: чашка кофе или обед, но чаще всего необходимо выслушать человека.
Кроме этого координатор организовывает праздничные мероприятия в хосписе, работает с волонтерами. Их всех надо принять, научить, подсказать, направить. Мы еще занимаемся фандрайзингом, привлечением спонсоров для нашего хосписа и фонда в целом. Все, что здесь есть, конечно, не государственное обеспечение.
Бывают индивидуальные просьбы, мы стараемся всегда их удовлетворить, потому что для наших пациентов это могут быть последние желания. Как правило, это то, что на самом деле очень хочется. В последний период жизни на поверхность поднимаются глубокие, истинные желания. Очень важно, чтобы человек успел их реализовать.
Мы стараемся сделать так, чтобы каждый день был наполнен жизнью, чтобы это было не просто доживание (домучиться, дотерпеть, как это принято всегда было говорить). Хоспис – про жизнь, про то, как человеку нравится, как он привык.
– Чем занимается фонд?
– Фонд «Вера» занимается помощью хосписам, сейчас много региональных программ. Мы помогаем тем, кто готов со своей стороны что-то делать. Если видим, что в регионах есть люди, которые и так пытаются самостоятельно что-то создать, улучшить, то стараемся их поддержать.
В принципе фонд дает возможность получить паллиативную помощь любому человеку вне зависимости от его статуса, положения, удаленности от Москвы.
– Недавно у вас был юбилей – 5 лет работы в фонде. Что самое главное Вы узнали за это время?
– За 5 лет работы координатором я поняла, что всем людям, по большому счету, важно одно и то же. «Человеку нужен человек» – это главный вывод, который я сделала за это время. Иногда этого достаточно, это работает как обезболивающее, как уход, как все остальное. Зачастую это даже более важно, чем медицинская помощь, просто быть рядом, видеть и слышать человека.
– Расскажите самую яркую историю
– У нас был пациент – средних лет мужчина, он очень любил жизнь, настоящий гедонист, хотя он прекрасно знал свой диагноз. Врачи говорили о достаточно коротком прогнозе жизни. Он точно жил каждый день, как последний. У него была мечта – издать свою книгу. Он всю жизнь писал рассказы, никто к этому особо серьезно не относился, но мы решили попробовать осуществить его мечту. Один волонтер несколько месяцев редактировал с ним книгу, потом моя подруга в издательстве согласилась напечатать партию. Весь процесс занимал несколько месяцев, а врачи поражались, что он живет, потому что у него была цель, мечта. Наверное, никогда не забуду тот день, когда мы принесли ему книгу из типографии в палату: он ее гладил и плакал. Это было, конечно, невероятно.
Он как будто учил нас все эти месяцы жить здесь и сейчас, жить максимально полно, несмотря ни на какие ограничения. Все время вспоминаю его с улыбкой, его редкое жизнелюбие. Он нас тут всех как-то взбодрил и замотивировал.
